قویدل:
بیماران هموفیلی طول عمر طبیعی را تجربه می‌کنند
گروه اجتماعی: مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: در گذشته به سبب مشکلات تامین دارو، روند درمان هموفیلی به کندی انجام می‌شد و مشکلات زیادی برای بیمار ایجاد می‌کرد و همین عامل کاهش طول عمر بیمار می‌شد، اما امروزه طول عمر افراد مبتلا به بیماری هموفیلی به حد طبیعی رسیده است.
به گزارش خبرگزاری بین‌المللی قرآن(یکنا) از استان مرکزی، احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، در حاشیه همایش آموزشی هموفیلی که با همکاری کانون هموفیلی استان مرکزی در اراک برگزار شد به خبرنگار ایکنا گفت: خوشبختانه در سال‌های اخیر تا حد ممکن نیاز بیماران در زمینه دارو و درمان مرتفع شده اما این مقدار کافی نیست.
وی بیان کرد: در سال‌های گذشته به سبب مشکلات تامین دارو، روند درمان هموفیلی به کندی انجام می‌شد و مشکلات زیادی برای بیمار ایجاد می‌کرد و همین عامل کاهش طول عمر بیمار می‌شد، اما امروزه طول عمر افراد مبتلا به بیماری هموفیلی به حد طبیعی رسیده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران خاطر نشان کرد: امروزه داروهای مورد نیاز بیماران هموفیلی به مدد بعضی شرکت‌های دارویی داخل کشور تامین می‌شود و خلأ کمبود دارو در استان‌ها بویژه استان مرکزی تا حد امکان رفع شده است.
قویدل با تأکید بر نقش خانواده‌ها در دادن اطلاعات کافی درباره این بیماری به فرزندان افزود: خانواده‌ها باید با نحوه تزریق دارو هنگام بروز خونریزی آشنایی کامل داشته باشند و علاوه بر آموزش خود مراقبتی، مراجعه زودهنگام به مراکز درمانی به منظور تشخیص زودهنگام و چکاپ کامل را بسیار جدی بگیرند.
به گزارش ایکنا؛ عبدالرضا کردی، رئیس مرکز جهانی آموزش‌وپرورش خلاق در مالزی، نیز به خبرنگار ایکنا گفت: باید دانست کودکان هموفیلی از ویژگی‌های اخلاقی خاصی برخوردار هستند و نباید از تربیت سالم و موفق آنها غافل بود.
وی گفت: کودکان هموفیلی با امید، زندگی می‌کنند به خانواده‌ها توصیه می‌کنیم از نگرانی بیش از حد نسبت به فرزندان بپرهیزند.
رئیس مرکز جهانی آموزش و پرورش خلاق در مالزی افزود: بر اساس تحقیقات، درمان جدیدی برای بیماران هموفیلی ارائه شده است و امید آن می‌رود که ظرف دو سال آینده این روش وارد کشور شود و بیماران تحت این روش درمانی قرار گیرند.
کردی تأکید کرد: در همایش آموزشی هموفیلی شاهد موفقیت‌های بعضی از بیماران نوجوان کانون هموفیلی استان بودیم که با وجود سختی‌های این بیماری، توانسته‌اند هر کدام به نحوی به موفقیت حقیقی دست پیدا کنند.
وی بیان کرد: درصدد هستیم سالی یک بار به پاس موفقیت بچه‌های خلاق انجمن هموفیلی استان مرکزی کتابی چاپ کنیم تا نشان دهیم خواستن به همراه مهارت، توانستن است.
